Fibromyalgie; symptomen & diagnose(s)

Diagnose & Symptomen

Mensen willen niet worden geconfronteerd met ziekte, pijn en zwakte. Als je iets mankeert, vinden anderen dat over het algemeen heel vervelend voor je. In het begin. Maar het moet niet te lang duren. Want na een tijdje wordt praten over ziekte, gebrek of gemis vervelend. Mensen gaan razendsnel van medeleven, naar verveling en irritatie, ergernis of regelrechte weerstand. ‘Nu weten we het wel, hoor. Je ziet er toch goed uit? En gisteren zat je nog in de kroeg..’

Medelijden
Dit blog en vlog heb ik niet gemaakt om medelijden te oogsten. Ins hemelsnaam niet, alsjeblieft. Niemand wil ziek zijn. Ik ook niet. Ik heb het ook heel lang ontkend. Maar de grap is dat ik me wel naar de grillen van mijn ziekte moet gedragen om überhaupt te kunnen functioneren. Ik hoop dat aan het einde van de serie mensen begrijpen dat ik dolgraag wil werken, sporten, vrijwilligers werk wil doen, mantelzorgen, dansen, borrelen of afspreken om 22.00 uur ’s avonds maar dat ik het simpelweg niet kan. En soms dan ook weer wel. 

Chronisch ziek betekent in mijn geval écht dat ik er niet meer van af kom. Daarom moet ik het er wel over hebben. Je ziet het immers niet aan me. Ik wil me én mijn aandoening niet (meer) verstoppen, niet liegen, me zwak en minderwaardig voelen. Dit ben ik en hier heb ik het mee te doen. De rest van de wereld ook. Zelfs als het je irriteert dat ik het er steeds over heb.

Ik heb me lang zwak en minderwaardig, ongezien en ongekend gevoeld. Daar kan ik anderen de schuld van geven maar eerlijk is eerlijk, ik heb ook nog maar net door wat ik heb. En ik erken ook nog maar net alle symptomen en de impact ervan. Ik vind dat ik daar verandering in moet brengen.

In dit vlog over mijn diagnoses en symptomen– het duurt bijna 14 minuten – laat ik zien hoe leven met fibromyalgie (plus: hypermobiliteit, endometriose, prikkelbare darmsyndroom en artrose) eruit ziet en wat het voor mij betekent.

Afgelopen week werd ik geraakt door een video van RTL waarin een dame met fibromyalgie was opgevoerd om te vertellen over haar leven met de ziekte. RTL speelde de loftrompet voor een van hun sponsors die ook trainingen van het Reumafonds sponsort. Een zin uit het persbericht raakte me recht in hartgrondige irritatie. Het persbericht vertelde dat de dame met fibromyalgie ‘alles kan doen als ieder ander, als ze het maar doseert’. Of woorden van gelijke strekking. 

Niet waar
Ik zet het hier zwart op wit: Het is niet waar. Ik hoop het voor die mevrouw, oprecht. Maar ik hoor hier vooral een sponsor die wel een ziekte wil aanraken maar het onderwerp luchtig wil houden voor alle sponsorpraatprogramma’s waarvan ze afhankelijk zijn voor hun imago (en lotenverkoopcijfers).  Mijn lijf reageert overdreven en onberekenbaar op (pijn-)prikkels. Om te kunnen werken, wat zeg ik, functioneren, heb ik me te houden aan een hele lijst do’s en don’ts, waar je U tegen zegt. Doe ik alles wat een ander doet maar gedoseerd, lig ik in no time plat en kom ook niet meer overeind.

Verbloemen
Laten we stoppen met ziekte, pijn of gebrek te verbloemen. Laten we stoppen met verstoppen. Het komt de erkenning van fibromyalgie en daarmee de weg naar genezing niet ten goede. Daarbij, pas als je ziekte of gebrek volledig accepteert, kun je ermee leven. Dan kun je stappen voorwaarts zetten. Er tegen blijven vechten, levert enkel frustratie, blokkades, teleurstelling, herhaling van patronen én verzwakking op. En willen we ooit officiële erkenning van de ziekte fibromyalgie door wetenschappers, artsen en verzekeraars dan moeten we er heel veel en heel veel over praten. Anders wordt het nooit onderkend, erkend, onderzocht of opgelost. 

Allemaal ziek
Iemand reageerde op mijn eerste video met de opmerking dat tegenwoordig vrijwel iedereen wel iets mankeert; fysiek, mentaal of allebei. En we doen allemaal ons best om dat te verbergen. Om maar niet onder te doen voor een ander. Ik doe er niet meer aan mee. Ik verbloem niks meer. Ik omarm mijn lijf en leven zoals het nu is. Met de fibromyalgie en alle andere kwalen waarmee ik moet leven. Ik schrijf expres niet ‘moet leren leven’ want ik doe het al. Ik moet alleen nog leren hoe ik zoveel mogelijk kan doen wat ik wil in een dag omdat ten volle van mijn leven te kunnen genieten. Maar ik voel me in ieder geval al niet meer zwak of minderwaardig want vanaf het moment dat ik koos voor volledige openheid voel ik me sterker dan ooit. Inclusief de pijn en vermoeidheid.
(JS) 
Wat is fibromyalgie?

Wat is fibromyalgie?

Wat is fibromyalgie?


#2 wakker worden met mij en fibro

#2 wakker worden met mij en fibro

#2 wakker worden met mij en fibro


Fibromyalgie - Gesundheitsmedtropole Hamburg Reportage

Fibromyalgie - Gesundheitsmedtropole Hamburg Reportage

Fibromyalgie - Gesundheitsmedtropole Hamburg Reportage


FIBROMYALGIE I Meine Geschichte wie alles begann

FIBROMYALGIE I Meine Geschichte wie alles begann

FIBROMYALGIE I Meine Geschichte wie alles begann


Symptomen Fibromyalgie

Symptomen Fibromyalgie

Symptomen Fibromyalgie


Santé - Fibromyalgie : une vraie maladie, bientôt reconnue !

Santé - Fibromyalgie : une vraie maladie, bientôt reconnue !

Santé - Fibromyalgie : une vraie maladie, bientôt reconnue !


Fibromyalgie zichtbaar maken

Fibromyalgie zichtbaar maken

Fibromyalgie zichtbaar maken


Mijn fibromyalgie verhaal

Mijn fibromyalgie verhaal

Mijn fibromyalgie verhaal


Fibromyalgie (Dr. med. Eberhard J. Wormer)

Fibromyalgie (Dr. med. Eberhard J. Wormer)

Fibromyalgie (Dr. med. Eberhard J. Wormer)